干货分享deaf是什么意思(blind)

如果没有服务，没有教育，聋盲孩子们和朋友们将会面临怎样的人生？很难想象，他们在生活中和学习中遇到的巨大困难，需要有人帮助他们和家人一起面对。

 

从展会回来一周，紧张忙碌，之后只能更加忙碌上午进教室观摩当助教，下午是各种学习的课程，例如ASL手语、聋盲/视多障的课程设计、全沟通交流的环境等等内容的学习，还有周四一直上到晚上七点多的评估课程的学习还有几天是早上六点就要到宿舍带着孩子们起床整理，带着他们进入教室以后我再回到我自己的教室，还有几天的下午是从3点半一直到晚上九点的宿舍服务，陪着孩子们吃饭、学习、洗漱，然后看着他们上床休息。

再加上各种需要读的书和资料，在英文和中文之间来回串，写作业等等每一天都紧张而有意义AER 展会的第三天只有半天时间，参加了两个讲座，还有一个短视频的交流会第一个讲座是：Positioning and Postural Considerations for the Vision Specialist。

是一位PT（物理治疗师）分享的关于视障特需群体的位置安置和坐姿介绍建立最佳姿势的重要性支持学生的最佳姿势，以最大限度地提高他们使用视觉、用手探索物体、写作和盲文的能力，以及使用直接和协作的方式与他人有效互动。

有些视多障的儿童或者是聋盲的儿童，有非常多的感官需求尊重差异，从每个个体的实际情况出发，一直贯穿在整体服务中，而不是有一个个别化教育计划就是个别化教育了小到一个坐姿和辅助孩子用的工具，大到整个的个别化教育计划，都是从孩子自身的需求，支持孩子更好的在环境中有效学习。

老师讲的点，都是非常非常细节的，也就是这些一点一点的细节，和不断地进步，才能给孩子更多有效学习的机会参与的第二个分享是关于定向行走的两个老师带着我们回顾了很多定向行走的基本技巧，参与的老师根据自己的个案展开讨论。

关于定向行走也有太多太多要和大家说的了定向行走并不是仅仅是大家看到流传的比较广泛的例如：人导法、手背沿行、使用盲杖的技巧等等定向行走也有前技能，从婴儿开始翻身、爬行、行走开始，定向行走教师就要参与进来视觉的损失影响儿童的定位和方向，婴儿无法判断出来，自己在环境中的位置以及将要爬到哪里？如果缺乏引导，婴儿对环境的主动探索降低，对环境的认知和方位也相对缺乏。

引导的顺序，也不是先要孩子学会辨认前后左右、这些方向，听懂指令才可以学习定向行走爱百福服务的很多视多障孩子，无语言的，也都可以用盲杖从教室走到餐厅或者是室外游乐场定向行走教师的工作也包括，教视障儿童或者是成人，外出的路线规划等等。

这是一个技术要求非常强的一个专业想要教好孩子，让孩子能够达到安全独立出行，是需要非常多的时间的也不是学10个小时，就能拿着杖行走了很多孩子从幼儿园开始一直到大学，包括去工作以后，都有定向行走老师帮助他们规划路线，教他们如何在新环境内安全独立行走。

视障是发展障碍，发展障碍！视障群体的服务是需要从0到0，从出生到生命的结束都要有服务这也是爱百福20年来，一直在积极呼吁，希望社会大众可以理解的震撼人心的短视频交流我现在在做助教的项目就是PERKINS盲校的DEAFBLIND/聋盲项目，在该项目就读的孩子，除了聋盲的孩子还有很多多重的视障孩子。

手语是日常教学中的重要板块，我每天需要用手语和孩子们介绍我自己，和孩子们问好孩子们也会用手语表示他们的需求，卡卡和马丁是我主要关注的两个孩子卡卡只能说简单的音节，特别喜欢音乐，他总是用手语和我表示，音乐+请。

一看到这几个手语我就知道，他想让我给他唱歌，我们就开始唱歌会议上分享的短视频是关于一个聋盲人士想要坐公交回家的故事现场请来了视频导演还有几位听力和视力受损的朋友，还有手语翻译，大家一起交流大家可以到下图的APP搜索这个视频。

这个视频是导演和Helen Keller National Center for Deafblind（海伦凯勒聋盲中心）一起合作的，现场的手语翻译有些就是听障朋友，大家都希望通过视频更多人可以了解聋盲朋友生活和现状，给与更多的包容和接纳。

图片中左一的女士，就是一位视障加听障的女士，她之前是一位教师旁边黑色衣服的女士是她的手语翻译左边第三位的男士也是一位视障加听障的朋友，在他旁边的是他的手语翻译关闭观看更多更多正在加载正在加载退出全屏视频加载失败，请刷新页面再试

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视频详情 播放视频的时候，手语翻译会把所有字幕和旁白用手语翻译出来，她可以用手触摸手语翻译的手，感觉手势表达的意思这个短视频的聋盲朋友是用写字的方式传递信息的，可能有人看了会觉得，不是看不见么，怎么还会写字？请大家仔细看下面的解释。

视力损失的时间不同，所以有的朋友在失去视力之前是可以看到会写字的，就像有人车祸，一条腿被截肢了，但是安上假肢以后他一样会走路关闭观看更多更多正在加载正在加载退出全屏视频加载失败，请刷新页面再试

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视频详情 正片播放完了之后是一个很多聋盲双障的朋友们介绍什么是聋盲，介绍自己的视频手语翻译要不停地从字母和手语中转换，非常累中间会换另一个手语翻译，两人轮流休息关闭观看更多

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视频详情 两个视频播放完毕是交流和问答时间有人问，聋盲的朋友们平常都用什么辅助电子设备，大家都开始说自己都用什么聋盲的朋友并不是大家想象的完全看不见完全听不到有些朋友发病的时间不同，比如最开始只是听障但是到了一定年龄开始丧失视力，在没有丧失视力之前，他们可以读书写字，这就是第一个视频中的聋盲朋友用写字的方式传递信息，因为并不是所有的人都会手语。

有些朋友还有一点点视力，可以通过放大的助视辅具来简单阅读每个人都渴望沟通和交流，渴望丰富的生活很难想象听不到看不到的生活，每一天这些朋友们需要多大的勇气去面对大学里我就学习手语，但是太久不用了，最近每周都学习美国手语，会议结束后，我就和图片中左一的Jimmy女士用手语交流，我告诉她我的名字，我来自中国。

她问我，爸爸妈妈用中国手语怎么表示，还说她特别喜欢吃饺子，我还告诉她饺子这个词的的中国手语如何表示她住的离我们非常近，我们计划12月份的时候去她家带着好吃的看望她最近我也在不停的思考，特殊教育的意义到底什么？我想首先，应该从在乎、关怀、了解开始吧。

我在PERKINS学校内接触到的聋盲的孩子们，大部分是由两个综合征组成。UNHER SYNDROMEUnher综合征

Usher综合征（Usher syndrome，USH）又称耳聋视网膜色素变性综合征、遗传性视网膜色素变性综合征、先天性聋视网膜色素变性综合征、遗传性耳聋-视网膜色素变性综合征，是一种以先天性感音神经性聋和视觉功能进行性丧失为特征的遗传性疾病，可伴或不伴有前庭功能障碍。

其遗传方式为常染色体隐性遗传目前尚无有效的预防和治愈方法Usher综合征根据视听症状的发病年龄、损伤的严重程度以及前庭受累可分为三种亚型1、USHⅠ型（USH1）此类型最为严重，出现较早，预后差为先天性双侧重度感音神经性耳聋（SNHL），前庭反应消失，青少年时期出现视网膜色素变性。

2、USHⅡ型（USH2）此类型最为常见为中重度感音神经性耳聋，前庭反应正常，视网膜色素变性发生较晚3、USHⅢ型（USH3）此类型为进行性感音神经性耳聋，前庭反应不确定，视网膜色素变性发生时间不确定CHARGE综合征

是一种罕见的先天性症候，其特征是颅面结构、周围神经系统、耳朵、眼睛和心脏畸形此联合畸形的定义为：C=for coloboma and cranial nerves (眼器官先天裂开与脑神经缺损)H=heart defects (心脏缺损)。

A=atresia of the choanae (后鼻孔闭锁)R=retardation of growth and developmen (生长与发育迟缓)G=genital and urinary abnormalities (生殖泌尿道系统异常)

E=ear abnormalities and/or hearing loss ( 耳朵异常或听力丧失)CHARGE综合征患者中，80%左右有眼缺损，包括眼残缺、视网膜或视神经病变、青光眼和白内障等，较少累及虹膜。

后鼻孔闭锁的发生率为51%~100%，其中65%为双侧闭锁，29%为左侧单侧闭锁在我服务的班级内，马丁是全盲，他的听力也在逐渐丧失非常敏感，有非常多的感官需求卡卡也是全盲，但是他可以听到某个频率的声音，非常活泼，特别喜欢用手语和辅助沟通的PAD交流。

如果没有服务，没有教育，聋盲孩子们和朋友们将会面临怎样的人生？很难想象，他们在生活中和学习中遇到的巨大困难，需要有人帮助他们和家人一起面对我想，开始服务聋盲群体的朋友们和他们的家人，也是爱百福要做的事之一。

也请大家帮忙传播这篇推文，如果有聋盲朋友的家人或者是诊断为Unher综合征和CHARGE综合征的朋友看到，请公众号后台联系我，我想先建立起一个微信群，把我在这边学习的内容，关于聋盲教育的内容分享给他们，希望可以帮助一点点。

如果有想帮助这个群体的医生或者老师也可以后台联系我！我们一起想办法，做的更多！

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