桑兰吧是什么_桑兰吧 开塞露没想到

这个百万分之一发病率且目前还无解的病症，自刷刷妈反馈后已觉得世界很小了，现在竟然又一个病例且还是我家的老客户！也正因这个不可思议的概率，她们终于成了互相能找到的病友。。附刷刷妈写的《急性弛缓性脊髓炎(AFM)——刷刷的病程全纪录》

 

认真做公号，好文好物，总会有人知道~昨早上收到这条爆炸消息，还是我家老客户：

她指没联系到自家孩子身上的那篇文章，是上次刷刷妈反馈给我这个病后，我发布的《紧急注意：今年在美国案例又增多的儿童急性弛缓性脊髓炎，国内也出现了！》我立刻跳起来，拉了她联系上了刷刷妈，简短交流了孩子病情和治疗方法后，我们仨拉了个小群，因为据刷刷妈说，在国内现在找不到什么病友，实在没有什么经验值可寻，只能自己联合起所有能找到的力量和资料。

本来，这个百万分之一发病率且目前还无解的病症，自刷刷妈反馈后已觉得世界很小了，现在竟然又一个病例且还是我家的老客户！也正因为这个不可思议的概率，她们终于成了互相能找到的病友大家不在一个城市，一个北京一个江浙；一个大城市，一个小县城；一个怀疑过出过国的爸爸带回病毒，一个一直呆在小地方。

现在这位妈妈带着孩子正在杭州治病，看着孩子病床上的小背影，她一个劲自责

我和刷刷妈一直保持着联系，从她的朋友圈，我可以看看刷刷的进展，虽缓慢但一天比一天好我们有时候会猜测各种可能性，比如孩子情绪、病毒类型、治疗方法等现在她能总结的一点经验提醒大家的，大概是：都是4岁（刷妈说听说还有一个同样案例也是4岁，只是联系不到家长），都之前有感冒、咳嗽。

刷刷有发烧，病情最严重的时候不能翻身，而新案例中的孩子没有发烧，只是一只胳膊不能动其它目前还正常，推测不发烧代表炎症没有那么重，所以发病后的症状神经伤害没有那么大？刷刷妈说，尽快上激素治疗，可能是早点缓解病症的有效治疗方法（未得医生证实，只是猜测，写出来，是觉得也许可以对新案情提供一个早点控制的方向）。

要表扬下刷刷妈，不仅坚强、乐观，把刷刷的经验和所有知道的知识提供给这位妈妈，还把刚在自己写绘本的小公号（“刷读刷行”，ID:shuashuaaihuiben）上发表的病程全纪录，授权给了我（附在本文后半部分）。

一直到明年三、四月份，都会是流感的高发期，希望我们仨一起，再次提醒大家，提醒更多的家长，警惕急性弛缓性脊髓炎的相关症状：在呼吸道疾病或发烧后，突然出现手臂或腿无力，肌肉张力和反射力丧失，除此之外，还有人有：

面部下垂移动眼珠有困难眼睑下垂吞咽困难或言语不清一旦发现，请尽早就医并和医生一起朝AFM的方向怀疑，越早发现越早干预治疗，病毒对神经的损伤可能就会越早得到控制，毕竟，神经损伤容易，康复却需要漫长的过程早一天发现，孩子就可能早N天N个月甚至N年康复。

乖妈补充：美国的2018年AFM病例，11月13日已从我当时文中的72例上升到90例，而11月19日的最新数据，更让我吓了一跳，比一周前多了16个案例，总数到达106个！感觉从8月份来一直在迅速增长中CDC上报说在出现病症前3-10天，几乎所有确诊AFM的儿童，都患有发烧或咳嗽等症状的病毒性疾病。

急性弛缓性脊髓炎(AFM)——刷刷的病程全纪录刷刷妈刷总从发病到现在，一转眼20多天了想用文字记录下来，不管怎么说，这是我们家所有人生命中最难忘的一段经历10月18日星期四距刷总生日还有2天，晚上我接刷总放幼儿园，一起去华联吃了肯德基，吃到一半，刷总说肚子疼。

我们又吃了一会儿就离开了刷总好像好了一些，我们就在华联的名创优品逛了逛往家走的路上刷总又觉得不舒服，不想自己走，因为就10分钟的路，我也没舍得打车，一路背背抱抱把刷总弄回了家晚上刷总开始发烧38度多，临睡前我给用了美林退烧。

这之前刷总从9月底就开始断断续续咳嗽了，有点痰，但是听起来不重，在发烧前的几天咳嗽还基本好了第二天，也就是10月19日，姥姥来把刷总接回自己家看着，我继续上班这一天刷总似乎没有发烧10月20日星期六10月20日，刷总生日，知道刷总有点生病，但是生日聚会一年就一次，加上刷总的好朋友们的妈妈都不介意刷总有点咳嗽，我们还是如约前往刷总的好朋友安琪家开了生日派对。

生日派对一共4个小朋友，其中两个在刷总发病之后都有点发烧，但是究竟是不是刷总传染的也不得而知，因为秋季本来就是呼吸道感染高发的季节刷总的生日派对持续到午后，我看刷总玩得有些累了，毕竟前几天才发过烧，就让刷总回家休息会儿。

这时，我们手里有刷总好朋友辰辰妈妈好不容易搞到的乐高展的门票，这票再过两天就过期了想着刷总身体还挺好的，票过期的话太可惜，我和刷姥爷带着刷总奔赴鸟巢，路上刷总睡了一觉到了鸟巢地下停车之后，刷总还睡着，我发现刷总又烧了起来，给用了退烧药。

和刷姥爷讨论还去不去看乐高展，刷姥爷觉得都到这里了，而且吃了退烧药，要不就去转一圈我想了想觉得也是，就决定去了乐高展人很少，刷总玩得挺开心，还买了一个小豹子晚上姥爷给带回了自己家，刷总也一直没有再烧起来。

现在想起来，那天确实太累了但是因为刷总感染的病毒未知，也可能那天之前就感染了这种病毒10月22日-24日星期一至三这三天刷总似乎有点低烧，一直在37度5上下之间，不需要用退烧药刷幼儿园本来星期三有秋游，一开始还觉得刷刷可以去，星期二的时候刷姥姥觉得刷刷状态不是太好，至少不能参加秋游，我们就把秋游退掉了。

星期三上午起床，发现刷继续低烧，我和刷姥姥觉得不太对，下午带刷刷去了新的天坛医院看门诊这次去医院忘了给刷刷戴口罩，是我很自责的一点不过在医院期间我们在儿科门口等待的时间很短，基本上都在没什么人的地方晃刷刷精神状态还好。

只是为了看个病等了大概2、3个小时验血结果显示没有任何异常大夫听了刷刷的肺，发现有喘鸣音，但是没有干湿啰音（应该证明不是肺炎）大夫建议住院我想到刷之前4月份那次呼吸道感染，友谊医院也建议住院，不过刷吃了阿奇霉素就好了，我就问大夫，会不会是刚发烧C反应蛋白还没显示（之前有一次发烧是这样），能不能吃一下阿奇霉素试试，如果不好再住院，大夫同意了。

回家开始吃阿奇霉素10月25日星期四从刷刷开始发烧到现在有一周了这一天凌晨5点，刷刷烧到38度3，没有到38度5我觉得不用吃退烧药观察了半小时左右，始终是38度3，我就没叫醒刷刷吃药，也睡着了，到7、8点我再醒过来，刷刷已经39度1。

赶紧吃退烧药上午刷刷姥姥过来，刷刷非常不想让我上班，但是当天公司有比较重要的事情，我还是去上班了，心想刷刷有姥姥照顾也还好，我和姥姥两个人都在家有点多余当天晚上我下班以后，姥姥说，刷刷从下午开始就一直在床上躺着，不愿意下床，而且觉得她烧得胳膊有点抖。

我想大概是烧得太高了，所以抖，而且前一天刚去过医院，问题不大，就继续吃了阿奇霉素但其实从这一天开始就算做脊髓炎发病了，我们还是太没有经验，如果比较谨慎，应该这一天就去医院10月26日星期五白天刷姥姥继续看着刷刷，刷刷仍然不愿意下床，这期间基本上是一天吃两次退烧药，每次吃完都烧到不到38度5，让人很难决定要不要继续吃退烧药。

当晚，我和姥姥抱着刷刷想给她洗屁屁的时候，她一直喊，“我不行了，快点，我不行了”，后来想，是病毒开始侵袭脊髓，刷刷只要立着就非常难受但我们只是觉得这几天发烧烧得太久，有些难受晚上刷姥姥走后，我突然发现刷总的右臂不能动了，但当时刷爹还在上夜班，家里只有我自己，我猜想可能是躺着压到了有点麻所以不愿意动，并没有多想，也没有告诉刷爹详细情况。

我们白天的时候已经挂了第二天儿研所的号，所以想着周六下午再去看一看当晚还发现刷刷有点低着头，看着跟落枕了似的让她抬头等她都可以做到，我就想可能是躺多了脖子有点难受我们还一起煮了辣面面，煮完以后刷刷自己从厨房走回小屋，但是怎么走的我没有看到，后来回想隐约觉得她步履有一点蹒跚，但因为是余光注意到一点点，当时并没有在意。

10月27日星期六早上8点多睡醒，我让刷总抬右臂，她依然抬不起来，我突然想到测一下握力，让她的双手分别握我的食指，发现右手的握力严重小于左手（后来发现医生也会这样测孩子的握力）我觉得事情有点不对，但是觉得刷爹晚上12点多才下班，想着已经挂了下午的号，就让刷爹多睡会儿吧。

9点多刷爹睡醒，我跟刷爹说了情况，心想是不是脑炎，刷爹说，“既然挂了下午的号，我去把物业费什么的交了，你收拾一下东西，等我回来咱们出发”刷爹发现儿研所还有神内的特需，于是挂了一个，我们想如果是脑炎的话应该挂神内吧。

12点我们开车前往儿研所，刷刷不想自己做安全座椅，我就抱着她，她睡着了我发现一路上她好几次像受了惊吓一样，全身一乍一乍的我和刷爹觉得似乎神内的症状更加严重，决定先看神内等了没多久就轮到刷刷了医生让刷刷躺在床上，刷刷还嚷嚷着“我不要住院，我不要住院”。

医生用小锤子各种测了一下刷刷的肌力等等，刷总情绪比较激动然后刷爹留下和大夫沟通，我和刷总在楼道里等待我从门上的小窗户看到大夫和刷爹神情都比较严肃，大夫还在打电话，心里赶紧做好了是比较重的病的心理准备刷爹从诊室出来，告诉我大夫怀疑刷得的是急性脊髓炎，已经报了疾控。

我迅速想，刷刷当年疫苗打的是五联，因为以前做健康节目听说很多孩子吃糖丸反而得了脊髓灰质炎（糖丸是减活疫苗，现在好像都已经不吃糖丸了，全部改成了灭活疫苗），所以虽然五联一阵就要800，一共5针，我还是坚决让刷打了五联。

那么刷应该不会是脊髓灰质炎接下来开始给刷办住院等手续，也没空多想那么多进了病房，发现是5人间，我们是睡在进门靠墙那种被加床的位置……心情不太好但是以刷总的状态也想不了那么多了就希望快做完那些检查，赶紧想办法治疗。

儿研所的大夫、护士态度都非常好尤其是护士们，90%对小朋友都非常非常nice，也很人性化护士长还建议我们买了防褥疮气垫并且给我们弄了灌了水的医用硅胶手套垫腿用来给刷刷扎针或者吸痰的时候都很有耐心，很爱孩子的感觉。

继续说刷的病，另外一个让人很郁闷的点就是，我们10月27日周六下午住院开始做各种检查，约的核磁共振是10月30日星期二中午的那么周六周日几乎没有任何治疗（周日用了脑苷肌肽，应该是一种营养神经的药），直到周一，主任们上班，直接给刷下了病重通知书（也是很让人崩溃的，直接说有生命危险），然后上了丙球（增强抵抗力的药）。

这一系列让我和刷爹一直在疑惑，如果刷刷入院不是一个周六，而是周中，那么治疗会不会更早一些？刷刷的病发展很快，周六和周日晚上都能翻身，但是周一晚上就不能翻身了如果开始治疗得更早一些，是不是能更早地遏制病情的发展？如果换一家医院，这种急性的病，周末会不会有三线大夫来看一下？。

当然我们所有的疑问都已经成为了过去，也许换一个医院也不会更好，也许周中发病也不会更好，也许这个病一定是这样发展的，提前用药也不会更好（甚至根本就不允许提前用药，因为好像按国际上的标准一定是要做完核磁初步确诊了才能开始真正的治疗吧）。

我们知道每一位医生都非常辛苦非常不容易，也知道医生们一定会为了病人好，所以我们知道自己的问题找不到答案，也不会再去追究只是希望从现在开始，我们的每一步都是给刷刷做出的最好的选择哎……总是容易发散思维跑题。

继续按照时间线说刷刷的病哈10月27日晚入院，做了脑CT，一开始病房说如果孩子能配合不动，不用吃睡觉的药，但是到了做CT的地方，又让必须吃吃完以后我们觉得睡着了叫大夫，大夫又说得吃药40分钟以后才能开始做。

不明白为什么窗口报道让我们吃药的人不直接说40分钟，还麻烦大夫多跑一趟等到了40分钟，我把刷刷抱到脑CT机上的时候，刷刷就有点醒了，但是她很乖，没有动，接下来做胸片，刷刷依然知道不动做检查之前刷姥姥和姥爷赶到医院，刷姥姥看到刷睡在婴儿车上，情绪有点激动；刷姥爷嘴里一直叨叨着“还是有点耽误了”。

晚上6、7点，刷姥姥姥爷看着刷，我和刷爹回家给刷收拾一些东西回家的路上，我俩都哭了，虽然没有完全确诊，但是知道脊髓炎是挺重的病我俩当时想好了，最坏的情况刷刷将来像桑兰一样，高位截瘫，刷爹说，“咱们去美国做康复，养她一辈子”，我说，“其实张海迪、桑兰、霍金的人生也很幸福，不是说瘫痪了就一辈子都完了”。

当天夜里，因为刷总继续发烧，护士每半小时就来问一次体温，所以我也没怎么睡，刷刷还能自主翻身，但是不知道是因为到了新的地方，还是病痛，刷刷翻得比平时频繁，似乎睡得不太好10月28日星期日早上留尿失败，我回家睡觉，刷姥姥看着刷。

刷输了脑苷肌肽（营养神经的药），做了一些B超的检查当天刷爷爷赶到北京晚上我继续值夜班和前一天晚上差不多10月29日星期一早上为了留尿让刷刷坐在盆上尿的，终于成功了上午主任医师来查体，跟我们说刷刷现在的情况不乐观，肌肉的麻痹可能随时累及呼吸肌，造成不能自主呼吸，需要气管切开+上呼吸机什么的。

我有点被吓到，因为之前最坏的心理建设是全身瘫痪，还没有想到有生命危险，虽然知道大夫说的都是最重的情况，但一定也是可能发生大夫才会说的刷爹跟着大夫签了病重通知书、有创抢救同意书等等当天刷刷出现尿潴留的情况（有尿在膀胱里但是尿不出来），给上了尿管。

我和刷爷爷去咨询了自己认识的小儿神内专家（一般生病都不想劳烦自己认识的大夫们，觉得还是好好挂号比较好，但是这次刷刷病得太重了，只好去麻烦一下）我认识的大夫肯定了儿研所的医术，我更加放心一些刷姥姥负责白天护理刷刷。

刷刷换了病房，到离护士站更近的病房，并且开始心电监护我前一天觉得折腾回家太累了，中午就在附近找了一个酒店睡觉为了晚上更好地护理睡醒之后，我开始给自己做新的一轮的心理建设，听起来比较吓人，请大家做好心理准备。

毕竟，我要想到最坏的可能，才不会被最坏的消息打倒1、如果刷刷失去生命—>(1)捐献遗体；(2)刷刷曾经在我们身边度过过4年美好的时光，我们将来会带着这份美好的回忆好好活下去毕竟4年前没有刷刷的时候我们也过得好好的。

那现在我们还多了4年的美好回忆2、如果刷刷高位截瘫—>上周六就想好了，张海迪、桑兰、霍金都可以活得很精彩，刷刷也可以她只是不能自由活动，但是她的大脑完好，思维清晰，一样可以有很幸福精彩的人生3、如果刷刷有不同程度的永久性瘫痪—>既然高位截瘫都能接受了，剩下的有什么不能接受的，我们就努力去面对就好了。

最重要的是让刷刷有一个幸福精彩的人生4、如果完全好了，那这一次生病的过程应该让我们反思自己的生活也许不是一件坏事，它教会我们珍惜生命中更珍贵的东西夜里，刷刷继续发烧大夫说，尽量用物理降温，因为退烧药会让白天用的丙球作用降低。

但是如果超过38度还是要用退烧药我一直反复用温水给刷擦身上并随时测量体温到了凌晨2点，刷的体温还是到了38度，大夫给开了美林我想让她多坚持一会儿，用很多的水擦她身上，又坚持了1个小时，还是不行，给刷喝了美林。

过了不久温度就下来了最受打击的是她已经不能自己翻身了，我时不时帮她翻一翻当时心里确实是很担心的，一点也不困，一分钟都没有睡觉就一直看着心电监护，总怕下一秒钟她就会无法呼吸10月30日星期二刷刷这一天都没再发烧。

中午做了核磁，姥姥陪着的，好像半睡半醒，没有动下午上了激素，似乎是激素的作用，刷刷从那之后再没发过烧，病情似乎也控制住了10月31日-11月5日从10月30日开始，刷刷一共用激素冲击了3天，然后改为口服激素，病情进一步得到控制，四肢的瘫痪属于最严重的时期。

大概是11月1日周四撤了尿管，刷刷自己会说尿尿，我们改用尿不湿（之前一直不知道如何处理的拉拉裤们又盼上了用场）还有一些便秘的情况，要用开塞露才能排便之后的每一天刷刷都在一点点康复，但是真的很缓慢很缓慢我每天晚上护理刷刷，在医院的前10天晚上几乎完全没有合眼（还好白天有姥姥和奶奶照顾，我就回酒店睡觉）。

刷刷夜里长的时候1、2个小时，短的时候10~20分钟就会要求翻身，后来很多天夜里还会一直哭说腿疼，一开始是想办法给她揉，有一天突然发现热敷后能缓解11月7日星期三儿研所的大夫说我们可以考虑出院了刷刷爸爸于是开始四处找康复医院，北大妇幼康复科的大夫说，现在的情况不是很稳定，还在用激素，要本院的小儿神内进行评估，觉得病情稳定了才可以接收住院。

于是我们又挂了北大小儿神内王爽大夫的号王爽大夫听了我们的情况，马上说要收住院，当时真的是感激涕零因为孩子还是很严重的瘫痪状态，如果找不到医院只能回家的话，我们心里都特别没底11月9日星期五这一天，从儿研所办出院的同时，北大妇幼竟然提前收了住院。

因为刷刷不能坐，而且搬运的时候疼痛明显，自己的车儿研所也不让开到住院楼门口，救护车就可以，所以我们约了999的救护车进行转运从儿研所到北大妇幼一共6公里的路一共是200多元的费用我们开玩笑说比搬家公司搬一个冰箱便宜。

北大妇幼的管理超级好，陪床规定1个人就只能1个人，卫生一天搞两次，病房虽然旧，但是很干净而且是2人间，相对来说安静很多陪床的椅子是带靠背的，晚上可以放平当个小床，陪床的家属还有枕头和被子提供，真是很贴心了。

北大妇幼的护士感觉都比较职业比较厉害，没有儿研所的护士们那么亲爱可爱，但是也没有不好的地方，都是很负责任的我们的管床大夫颜大夫来自台湾，超级认真、负责、可爱、温文尔雅那种感觉北大系的医院学术上很牛11月12日星期一

11月12日星期一，上午紧急安排了一个核磁，看看刷刷的恢复程度大夫们给刷刷安排了会诊（神内几乎所有的主任医师和一些相关科室的大夫都参与了）因为刷刷一直腿部有疼痛，怀疑还是和脊髓的肿胀有关，后来决定给刷刷换成地塞米松注射液。

在北大妇幼住院期间，刷刷还是在一点一点好转11月16日星期五挂了北大妇幼这边康复科的特需专家号，专家是这样诊断的：MR: C3-6脊髓前角对称性异常信号T11-12脊髓圆锥异常信号考虑炎性脱髓鞘病变经住院治疗病情好转。

查体：肢体肌力弱，右上肢近端2-，远端3；左上肢3-~3；右下肢近端2，远端3；左下肢无明显主动运动，可伸屈趾可半靠坐，四肢肌张力低，各ROM（关节活动度）可Px：1、肢体肌力训练+被动活动（左下肢、踝），按目前肌力水平。

2、抗重力体位控制，半坐位—>前支撑坐—>床旁足负重 前支撑坐3、定期复查11月19日星期一截至发稿时……刷总竟然能独立坐起来了！当然她的手还是放在了面前的小桌子上，进步很大，很感动这篇文章主要是从一个妈妈的角度观察整个发病和治疗过程，肯定有很多地方不全面，有偏颇，有医学上的漏洞或者认知上的不足，请大家不吝赐教。

另外时间有限，我就现不在这篇文章里发表感谢了，但是真的感谢所有提供帮助的和关注刷刷的亲，谢谢大家！-THE END-疑似爆发季，请帮传播也许就能让自己的孩子早点得到救治《紧急注意：今年在美国案例又增多的儿童急性弛缓性脊髓炎，国内也出现了！

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